“我們根本不知道”:捐卵者(被取卵者)面臨不確定的長期風險
艾米莉.伍德拉夫報導 2017年1月28日
凱薩琳·豐塞卡(Catherine Fonseca)自願成為捐卵者,表格要求她寫下她的SAT成績。
但表格沒有詢問她是否理解刺激卵巢產生大量卵子的長期健康影響,這些卵子被取出並交給一對不孕夫婦。
這不是診所的疏忽。沒有人知道捐卵者的長期風險 - 如果實際上有的話。有趣的是,一些女性 - 其中包括豐塞卡- 表示她們在捐卵後經歷了一系列健康問題,包括卵巢囊腫和子宮內膜異位,這些可能導致不孕症的痛苦炎症性疾病。
但是,關於捐卵者長期結果的研究很少,生殖中心經常到大學校園裡招募捐卵者,如果她們有特別受歡迎的特徵,比如綠眼睛、高水準的網球技能或常春藤聯盟學位,他們會被支付數萬美元的報酬。
“底線是,我們根本無法確定任何事情,因為沒人有系統地追蹤這些女性,”紐約大學醫學院博士後研究員琳達卡恩說。
美國疾病控制和預防中心 (CDC) 2016年開始要求生育診所報告有關捐卵者的大量資訊,包括他們的年齡,身高,體重,種族和以前的捐卵史。
疾病控制和預防中心 (CDC) 已經收集了有關卵子捐贈的短期併發症的數據。擴大的數據將使官員們更深入地瞭解這些問題,包括關於多次捐贈卵子是否會使女性患卵巢過度刺激綜合症的風險增加,這可能導致疼痛症狀,在極少數情況下可能是致命的。
但它仍然無法解決長期風險。
大多數關於卵子刺激和提取的研究,都集中在接受體外受精或試管嬰兒的不孕症女性身上。這些不孕婦女取卵過程與捐卵者(及凍卵者) 取卵過程相同。但對象是不同的。大多數女性接受試管嬰兒是因為她們不孕。通常,這種不孕症是其他健康問題的症狀。
相比之下,捐卵者及凍卵者沒有這樣的健康問題。
“我認為公平地說,他們不是同一群人,”美國生殖醫學學會主席、南加州大學凱克醫學院(University of Southern California's Keck School of Medicine)專家理查·J·保爾森(Richard J. Paulson)博士說。“我認為這是一個確切的觀點,我們沒有很好的長期後續行動,”他說。
關於捐卵者的一項研究是2005年對80名在二十年前就捐卵的女性的調查。其中十三人表示,他們仍在經歷他們可能因捐卵的身體影響 - 如卵巢囊腫,肌瘤和晚年出現的不孕症問題。但這是一個小而不科學的樣本,沒有醫療記錄來支持女性的說法。
缺乏可靠的數據令溫迪·查夫金博士沮喪和憤怒,他是哥倫比亞大學梅爾曼公共衛生學院公共衛生和婦產科教授,也是生殖健康倡導組織Global Doctors for Choice的聯合創始人。
“對外廣泛使用這些程序(捐卵)全面違反了公共衛生政策。
溫迪·查夫金博士
根據發表在《美國醫學會雜誌》上的一項研究,從2000年到2010年,卵子捐贈幾乎翻了一番,當時美國有超過18,000個捐贈週期。CDC報告說,2014年的週期數為20,481個,這是有數據可查的最近的一次。專家預測,隨著越來越多的女性決定在以後的生活中生孩子,這個數字將繼續上升。`
查夫金博士認為,在沒有更多數據的情況下做這麼多捐卵是不負責任的。
“對外廣泛使用這些程序(捐卵)全面違反了公共衛生政策。你應該有有效性,道德性的證據,除此之外沒有其他途徑,“她說。“也許捐卵是偉大的,一個很大的福音,後果是最小的。但我們不知道。"
腹部腫脹,心臟砰砰直跳
那是2014年二月一個寒冷的早晨,凱薩琳·豐塞卡走進了新澤西州生殖醫學協會。她在那裡進行了捐卵的最後一步 - 取卵過程。幾個星期以來,豐塞卡一直在給自己注射激素,以促使她的卵巢產生更多的卵子。到第10天用充滿激素的針頭刺破肚子時,她的腹部已經腫脹得如此之大,以至於她無法將褲子穿上。
大多數捐卵者產生10到25個卵子,然後用穿過陰道的空心針從輸卵管中吸出。豐塞卡的卵巢產生了不少於59個卵子。
這些卵中的每一個都將成為這對葡萄牙夫婦的財產,他們選擇豐塞卡作為他們的捐卵者,因為她有光澤的黑髮,大而明亮的棕色眼睛和優雅,富有表現力的眉毛 - 所有這些都是葡萄牙血統中常見的特徵。
許多婦女捐卵是為了錢;薪酬通常在5,000美元到10,000美元之間,儘管對於那些具有優良條件的人來說,它可能會更高。現年26歲的豐塞卡部分動機是利他主義。她喜歡協助一對夫婦懷孕的想法。她捐贈時正在護士學校,也在骨髓登記處做捐贈登記。
儘管如此,當她那天早上去診所時,她已經準備好結束腫脹和注射。
事實證明,她前面還有很長的路要走。取卵後,護士給她服用了泰諾和可待因,並把她送回家,但幾個小時後,她就在急診室。她的腰圍通常為28英寸,現在為41英寸。典型的卵巢大約是核桃的大小。她的卵巢已經膨脹到葡萄柚的大小,取代了她的其他器官。
典型的卵巢大約是核桃的大小。她的卵巢已經膨脹到葡萄柚的大小,取代了她的其他器官。
荷爾蒙使她的雌激素飆升,經由她的毛細血管滲入腹部。所有這些都使她的血液變稠,使她處於血栓的高風險中,並使她的心臟超速運轉。
豐塞卡正在經歷卵巢過度刺激綜合症或OHSS。對於每100名注射激素刺激卵巢的女性,可能會有一兩個人經歷過這種情況。有時,它需要一個簡單的引流。偶爾,女性因此死亡。
對於豐塞卡來說,她花了六個月的時間才開始恢復正常,但她說,在OHSS之後,她開始遇到其他以前不是問題的醫療問題:卵巢囊腫,子宮頸腫瘤,25磅的額外體重。最近,她被診斷出患有子宮內膜異位症。
豐塞卡和其他捐卵者被警告說,過度刺激是一種短期風險。他們通常還被告知捐贈基因物質(卵)的直接心理影響,美國生殖醫學學會將其描述為“複雜”。這些警告在捐助者簽署的知情同意檔中有所闡述。
但這些文件中沒有關於潛在長期風險的資訊,因為研究太稀少了。
2011年的一項研究對25,000名荷蘭女性進行了15年的跟蹤調查,發現接受試管嬰兒的不孕女性在生活中患卵巢癌的可能性是沒有接受手術的不孕女性的四倍,儘管可能性仍然很低。
但查夫金博士說,不孕症已經使女性容易面臨許多健康風險。她說,來自試管嬰兒研究的數據不能用於得出捐卵者風險的結論。“[群體之間]只有一個共同點,那就是原始的刺激和卵子回收。之後,一旦胚胎植入,試管嬰兒接受者將經歷許多其他荷爾蒙變化,包括懷孕,“她說。
卡恩說,根本沒有任何長期的健康資訊可以給捐卵者:“他們正在簽署知情同意書,但如果我們沒有這些資訊,你的同意會有多知情?”
她和查夫金博士說,沒有人有動機去研究捐卵者的健康風險,因為目前的系統似乎是三贏的:生育診所得到了生意,捐卵者得到了很好的補償,不孕夫婦有更好的機會懷上孩子。
“一家營利性企業已經找到了一群願意的消費者和賣家,並與之一起往前衝,” 查夫金博士說。
卡恩補充說:“沒有人急於發現任何錯誤。
捐卵所做的最大事情就是嚇到我。我感覺被利用了。
凱薩琳·豐塞卡
生育專家表示,研究尚未發生,因為30多年前試管嬰兒開始時,捐卵者很少被關注。大部分焦點都集中在尋求懷孕的不孕夫婦身上。
“捐卵者有點像在幕後,”美國生殖醫學學會的保爾森說。
“捐卵者並不是平常意義上的患者,”亞特蘭大的內分泌學家兼SART臨床主任Jim Toner博士說。“因此,[CDC]沒有建立一個報告捐卵者週期本身的系統。"
重複捐卵者發現自己不育
25歲的詹內克·帕裡什(Janneke Parrish)已經三次捐卵。
或者至少,她嘗試過。
她的前兩筆捐卵進展順利。她第一次收到4,500美元的付款。第二次,她只接受醫療費用的承保,因為她在英國捐款,這不允許女性在醫療費用之外獲得賠償。
第三次,她正在準備驗血時,她受到了打擊。“他們打電話告訴我,我的荷爾蒙水平低於有興趣接受我卵子的女性,”她回憶道。她不孕。
帕裡什並沒有將她的卵巢早衰歸咎於她的兩次捐卵。但她承認這很奇怪 - 她的母親在38歲時懷孕了,她的家庭中沒有不孕症的病例。“一方面,我從未打算生孩子,但我不想讓生物學強加給我,”她說。
帕裡什現在是蘋果公司的數據分析師,她並不後悔捐卵。她仍然記得那則廣告,當時她還是一名主修哲學和宗教研究的本科生,這則廣告促使她首先考慮它。這對夫婦正在尋找一個5英尺7英寸,棕色頭髮和棕色眼睛的人。“那就是我,”帕裡什說。“因為那個女人長得像我,所以我把自己放在她的位置上。我沒有理由做不到,所以我想我會改變別人的生活。”
帕裡什說,如果可以的話,她會再次捐卵,但她確實希望捐卵者的風險進行更多研究。
“我認為應該對長期影響進行更多研究,但我也理解這樣做的困難,因為匿名性以及這是相當新的,技術方面,”她說。“當不知道潛在的後果可能是什麼時,很難做出明智的決定。"
“當不知道潛在的後果可能是什麼時,很難做出明智的決定。
詹內克·帕裡什
帕裡什和豐塞卡都表示,他們依靠像我們是捐卵者這樣的宣導團體與其他經歷過該手術的女性建立聯繫。
正是在小組的留言板上,豐塞卡終於找到了一些安慰。豐塞卡說,最持久的創傷是心理壓力——這是另一個很少被研究的領域。“捐卵所做的最大事情就是嚇到我,”她說,她的聲音充滿了情感。“我覺得自己被利用了。"
豐塞卡無法確定獲得59個卵子的夫婦是否能夠懷上孩子。她同意在手術時不聯繫這對夫婦。但她不禁想知道那些讓她付出如此巨大代價的卵的命運。
“我只想知道,”她說,“這是否值得。”
‘We
simply don’t know’: Egg donors face uncertain long-term risks
https://www.statnews.com/2017/01/28/egg-donors-risks/
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